Desde la Asociación Extremeña de Covid Persistente (AEXCOP), queremos echar la vista atrás con profunda gratitud tras la celebración de nuestra 1ª Jornada sobre Covid Persistente en Extremadura. Este evento no solo ha sido un éxito de convocatoria, sino un paso de gigante en nuestra lucha por dejar de ser «invisibles» ante la sociedad y el sistema sanitario.
En primer lugar, nuestro agradecimiento más sincero se dirige a los socios, pacientes y familiares. Vuestro apoyo, vuestra acogida y vuestra presencia en Badajoz no fueron solo un apoyo numérico; fueron un acto de valentía. Sabemos el esfuerzo físico y emocional que supone para muchos de vosotros acudir a un evento de este tipo, y vuestro respaldo nos reafirma en la necesidad de seguir trabajando sin descanso. Sois el motor de AEXCOP y la razón por la que no bajaremos los brazos. Gracias, también a los que por desgracia no pudisteis asistir por motivos de salud, sentimos vuestra presencia.
Gracias a Cocemfe Badajoz por habernos recibido y hacernos sentir como si estuviéramos en nuestra propia casa.
Gracias asimismo a todas las autoridades que vinieron a prestar apoyo a la causa y a los ponentes que, de forma altruista, nos regalaron un poco de su saber sobre esta enfermedad que nos tiene secuestrados.
Mil gracias a los compañeros de AMACOP que cruzaron media España para apoyarnos en este día tan importante para nosotros.
En las jornadas tuvimos el honor de contar con D. Francisco Llera, diputado por Unidas por Extremadura y miembro de la mesa de la Asamblea de Extremadura, quien tuvo el detalle de acompañarnos en este día tan señalado para nosotros.
Gracias a Iván Casco Bejarano por la grabación de las jornadas de forma altruista.
Gracias al Excmo. Sr. D. Ignacio Gragera Barrera. Alcalde-Presidente de Badajoz, que sin dudarlo se ofreció a dar visibilidad a esta enfermedad tan común y tan desconocida.
La jornada comenzó con la emisión del vídeo «Persistentes», que tan amablemente Mamerto Moreno nos permitió proyectar. Como bien dice: «esta es nuestra letra, esta es nuestra canción» Este es nuestro himno diría yo. Cuesta verlo sin que se escape alguna lagrimita… o dos.
Datos Generales
- Fecha: 16 de marzo de 2026.
- Lugar: Sede de COCEMFE Badajoz. (Gracias por toda vuestra ayuda).
- Organiza: Asociación Extremeña de Covid Persistente (AEXCOP).
- Lema: «La carga invisible que ya no se puede ignorar».
- Contexto: La jornada coincidió simbólicamente con el aniversario del inicio de la pandemia, subrayando que para miles de personas la enfermedad nunca terminó.
Mesa inaugural.
La jornada contó con un fuerte respaldo institucional, lo que subraya la importancia de elevar el Covid Persistente a la agenda pública regional:
Nuestra presidenta, Belén Parejo Pino lideró la apertura:
Tras el emotivo discurso de la presidenta, el Gerente del Área de Salud de Badajoz, Dr. D. Demetrio Pérez Civantos, describió en su intervención lo acontecido durante los peores días de la pandemia. Posteriormente, se centró en los afectados por covid persistente, señalando que, al contrario de lo que se pensaba al principio, esta condición no afecta únicamente a quienes pasaron el covid-19 de forma grave. Destacó la importancia de su declaración como enfermedad crónica y su codificación, así como la relevancia del diagnóstico y tratamiento, proponiendo un sistema de colaboración entre especialistas y médicos de atención primaria.
Posteriormente, la intervención del Excmo. Sr. D. Ignacio Gragera Barrera, alcalde de Badajoz.
En la mesa de especialistas tuvimos la gran suerte de tener a D. Jesús Gumiel Barragán, Presidente de Cocemfe Badajoz. Que además de abrirnos las puertas de par en par de su sede, se ofreció gustoso a ejercer de moderador de esta mesa.
La primera ponencia fue impartida por el Dr. D. Agustín Pijierro Amador, especialista en Medicina Interna del Hospital Universitario de Badajoz. En su intervención, el doctor clarificó la distinción entre las secuelas de una infección por COVID-19 y lo que actualmente se denomina COVID Persistente o Long COVID, subrayando que se trata de conceptos diferentes.
Explicó que, por el momento, no existe una certeza científica sobre su causa exacta, aunque expuso diversas teorías que intentan determinar por qué algunas personas lo padecen y otras no. Asimismo, señaló que el principal obstáculo para el diagnóstico es la ausencia de un biomarcador específico que confirme la enfermedad. Esta dificultad se ve agravada porque los síntomas más comunes (dolor muscular, cansancio, insomnio, problemas digestivos, polineuropatías o cambios en la microbiota) son frecuentes en muchas otras patologías. En conclusión, el diagnóstico actual es de presunción, aplicable siempre que no existan otras enfermedades que expliquen dicha sintomatología.
Respecto al abordaje terapéutico, indicó que hoy en día el tratamiento se centra en el control de los síntomas y debe ser necesariamente multidisciplinar, involucrando no solo a médicos, sino también a fisioterapeutas, rehabilitadores, apoyo psicológico y trabajadores sociales.
Finalmente, el Dr. Pijierro destacó como esencial el seguimiento del paciente durante todo el proceso. En este punto, coincidió con el Gerente del Área de Salud de Badajoz, el Dr. D. Demetrio Pérez Civantos, al insistir en la importancia de la colaboración estrecha entre especialistas y médicos de Atención Primaria.
Ronda de preguntas:
- Seguimiento del paciente: Se reafirmó en que el seguimiento constante es crucial, especialmente cuando el diagnóstico no es definitivo como es en el caso de la Covid Persistente.
- Barreras asistenciales: Se le consultó sobre cómo eliminar los obstáculos de comunicación entre Atención Primaria y especialistas. Y contestó que ese es un problema más estructural que médico y que el no podía intervenir.
- Atención centralizada: Ante la problemática de los pacientes que deambulan entre distintos médicos sin hallar expertos en la materia, se planteó la posibilidad de centralizar la atención en una unidad específica. Con la misma respuesta anterior.
- Cierre de consultas: Se le preguntó por el motivo de la supresión de la consulta existente para secuelas post-COVID, cuestión a la que el ponente no supo dar respuesta.
Como segunda ponente, tuvimos el placer de contar con la Dra. Pilar Rodríguez Ledo, presidenta de la SEMG (Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia) y de REiCOP (Red Española de Investigación en COVID Persistente). Debido a problemas de agenda y distancia, intervino de forma telemática con la ponencia titulada: «COVID persistente: situación actual, retos asistenciales y el papel de la Atención Primaria».
La doctora en Psiquiatría Esther Rodríguez Rodríguez participó en la tercera ponencia, titulada: «El COVID pediátrico también existe: cómo identificarlo, abordarlo y acompañar a las familias que lo sufren». Esta sesión estuvo dedicada a los más invisibles de los invisibles: los niños con COVID persistente.
En último lugar, pero no por ello menos importante e interesante, tuvo lugar la intervención de D. Juan Manuel González Flores, el cual habló de la importancia de la recuperación de la función del cuerpo, que es en lo que centra su trabajo como fisioterapeuta en la Unidad del Dolor del Área de Salud de Badajoz.
Nos explica la importancia de tener un diagnóstico y de tener visibilidad en ese sentido pero que, una vez hecho eso, lo que tiene protagonismo en la intervención es ponerse manos a la obra y recuperar las funciones que hemos perdido de nuestro cuerpo.
En la ponencia nos explica además qué se entiende actualmente por dolor crónico, cuestión imprescindible para ayudar a los pacientes a bajar catastrofismo y a hacerse cargo de forma activa de su bienestar.
El propósito de esta sección era ofrecer una plataforma para que varios de los socios compartieran sus opiniones sobre la enfermedad y su problemática personal y social. Sin embargo, debido a problemas de organización y falta de tiempo durante el evento, únicamente pudo intervenir Francisco Javier, quien además se vio obligado a saltarse la mayor parte del texto que llevaba preparado.
Desde la asociación queremos pedir nuestras más sinceras disculpas por este inconveniente. Al ser nuestra primera jornada, nos hemos enfrentado a retos logísticos nuevos para nosotros; somos conscientes de los fallos y hemos tomado buena nota para organizarnos de otra forma en la próxima ocasión.
Dada la imposibilidad de que el resto de compañeros realizaran su contribución por falta de tiempo, abrimos aquí la oportunidad de publicar los textos que todos llevaban preparados. Queremos que este espacio sirva para que puedan dar a conocer su punto de vista y que sus valiosas aportaciones tengan la difusión que merecen.
Asimismo, recordamos que las opiniones vertidas en dichas intervenciones y escritos pertenecen exclusivamente a la persona que los emite. Estos testimonios se ofrecen a título individual y, en ningún caso, reflejan la postura o visión oficial de la asociación.
Dª Pilar Mariño Canchales. Trabajadora Social de COCEMFE
Comenta la parte administrativa y servicios a disposición de personas con discapacidad o incapacidad reconocida.
Lamentablemente, por falta de tiempo, los enfermos no pudimos participar; bueno, yo un poco, pero se me quedaron cosas en el tintero. Tuve que seleccionar sobre la marcha lo más importante y no me quiero quedar con las ganas de publicar lo que llevaba preparado. Después del corto vídeo, adjunto el texto íntegro.
Buenos días, me llamo Javier y soy de Losar de la Vera. Me infecté de Covid-19 por segunda vez justo antes del puente de la Constitución de 2023. Lo pasé de forma leve, poco más que un catarro, pero justo después noté algo distinto: un cansancio y una falta de energía extrema. Era como si mi batería estuviera siempre al 10 %.
Por aquel entonces, trabajaba de albañil. Me gustaba mi oficio y estaba ilusionado con el futuro. Sin embargo, físicamente se volvió imposible; no tenía fuerzas ni para las tareas más leves. Sufría agujetas y contracturas terribles, me faltaba el aire… hasta que el cuerpo hizo «crack» y me dio un tirón en la espalda de lo tensionado que estaba. En pocos meses ya no podía hacer nada: el simple hecho de ducharme y vestirme era suficiente para tener que quedarme sentado en el sofá el resto de la mañana. Como digo, la batería al 10 %.
Hoy es día de dar gracias y también tirones de orejas. En cuanto a la atención médica, mi doctora de atención primaria se ha volcado conmigo. Le doy las gracias desde aquí por interesarse tanto en mi caso. ¡Gracias, Patricia!
Por lo demás, no puedo decir como otros pacientes que los tratan —con poco o ningún éxito— un montón de especialistas, yendo «de oca a oca». A mí, en dos años y medio, me han visto en Medicina Interna dos veces y en Reumatología otras dos… ¡Punto!
Buscando por internet encontré un contacto en Instagram: era un grupo de afectados de Covid Persistente en Extremadura. Había escuchado algo sobre gente con síntomas persistentes, pero desconocía de qué iba la cosa. Contacté con Belén Parejo, la hoy presidenta de nuestra asociación, y en nuestra primera conversación empecé a sospechar que yo tenía lo mismo. Me añadió a un grupo de WhatsApp y, al compartir síntomas con ellos, quedó claro: tenía Covid Persistente.
En ese grupo me recomendaron al Dr. Saponi, un doctor cacereño que trataba a varios compañeros. Él fue quien me diagnosticó oficialmente. Me recetó Nobritol para descansar mejor y una serie de complementos alimenticios (creatina, L-carnitina, HMB…) que curiosamente usa la gente que va al gimnasio. Ninguno lo financia la Seguridad Social, ni siquiera el Nobritol. No son una cura, pero logran que la batería suba del 10 % al 30 %; lo suficiente para sacarme del ciclo sofá-cama-sofá.
Aparte de eso, solo tomo calmantes. Meses después, un internista de la sanidad pública confirmó el diagnóstico, me dijo que, como no tenía cura ni tratamiento, no hacía falta que volviera por allí; que si tenía dolores, acudiera a mi doctora de atención primaria.
Actualmente me siento abandonado. Tengo 31 años cotizados y he trabajado de todo: peón agrícola, dependiente, albañil, conductor, camarero, técnico informático… Y ahora que necesito ayuda, me dejan tirado. En estos dos años he sufrido tres crisis de ansiedad por la impotencia de estar tan mal y no saber por qué. A eso hay que sumar la incomprensión social. «Yo pasé el Covid sin problemas, no es para tanto», me dijo un chico una vez. O el típico: «Ya se te habrá pasado eso del Covid…».
Afortunadamente, conté con el apoyo de una amiga psicóloga que me ayudó a afrontar el duelo: el duelo de perder a la persona que era y ya no soy. ¡Gracias, Raquel!
En el aspecto, psicológico también participé en un estudio de la universidad de Castilla la Mancha, sobre el estudio del impacto de las variables contextuales y psicológicas en la enfermedad de COVID Persistente. La verdad es que me dio mucha serenidad, y cambió mi forma de pensar. ¡Gracias, María del Mar!
Es cierto que ahora mismo no tiene cura, pero que ni siquiera se haga un seguimiento de la evolución es señal de que a la sanidad pública no le importa ni la enfermedad ni el enfermo. Desde la asociación sabemos que hay investigaciones mundiales, pero que yo sepa, en Extremadura no se prueba ninguna. No se intenta la rehabilitación física ni se prueban nuevos tratamientos. A excepción de mi doctora, la Seguridad Social lo único que ha hecho por mí, ha sido anotar el diagnóstico, y porque ya venía diagnosticado. Cosa que de poco sirve si te dan la misma atención antes que después de recibirlo. ¡Ninguna!
Necesitamos profesionales que, al menos, sepan qué es el Covid Persistente. No creo que sea mucho pedir. Algunos incluso dicen que «no creen en ello», como si fuera una religión. Yo siempre digo: «¡No creas lo que digo! ¡Ven a caminar 20 minutos conmigo y mira lo que me pasa! ¡Ven al día siguiente a mi casa y observa que no me tengo en pie! ¡Levanta la vista del papel y mira al paciente!». No es necesario creer, es necesario querer.
Debemos entender que no solo hablamos de dolencias o de no poder trabajar. Estamos ante la mayor tragedia desde la pandemia. De hecho, la pandemia sigue, por mucho que nos quieran convencer de lo contrario. Hay gente muriendo de Covid Persistente. Hay gente que se está suicidando por el Covid Persistente por la desesperación que causa la enfermedad y el desprecio de sanidad y sociedad. Cualquiera está en el bombo; el próximo que hable en esta mesa puedes ser ¡TÚ!.
Reclamamos desde hace tiempo una unidad especializada. Hay compañeros vagando de especialista en especialista para nada. Es un gasto absurdo y un sufrimiento innecesario. Hace unos días, en Reumatología, me dieron el alta porque «de lo suyo» no tenía nada. Precisamente eso necesitamos: una unidad donde nuestra dolencia sea «lo suyo». ¿Imaginan un mundo sin cardiólogos?. ¿Quién trataría a los enfermos de corazón?. ¿Un dermatólogo, quizá un otorrino?.¿Parece ridículo, verdad?. Pues exactamente eso nos pasa a nosotros.
Otro problema es el reconocimiento de la discapacidad. El otoño pasado acepté que estoy discapacitado y me apunté al CADEX con la esperanza de acceder a un trabajo adaptado. Pues bien, la lista de espera en Cáceres es de 3 a 4 años, y en Badajoz de 4 a 5. Estamos en un limbo: al que está de baja, el tribunal médico le pide explicaciones que ni los propios médicos tienen; y el que no está de baja porque le pilló en paro, ni siquiera llega a ser llamado por el tribunal porque no está de baja.
Sin duda, lo mejor que me ha pasado fue encontrar aquel grupo de WhatsApp que hoy es la Asociación de Afectados por Covid Persistente de Extremadura. Allí encontré a amigos y compañeros de batalla.
Gracias a mi familia, amigos y compañeros por haber estado, por estar y porque, sin duda, seguiréis estando ahí.
¡Gracias!
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Hola a todos, mi nombre es Almudena y tengo 50 años. Llevo más de tres enferma de covid persistente. Me contagié en 2022 cuando estaba a punto de cumplir 47 años. Era un momento de mi vida en el que me encontraba pletórica, súper fuerte y bien de salud. Ese mismo año había terminado con notas brillantes una segunda titulación universitaria. Compaginaba sin problemas estudio, trabajo, las labores de casa, mis hijos… todo. Pero llegó el covid.
Pasé en un día de hacer todo eso a estar abatida totalmente por la enfermedad. La fatiga intensa, los dolores, la niebla mental y demás síntomas, no me han dejado volver a ser la misma persona de antes ni de lejos. Cuando los pacientes hablamos de fatiga intensa, no es cansancio, no es algo que yo haya sentido antes en mi vida. Es como si me hubieran arrancado toda la energía disponible de mi cuerpo y me hubieran dejado casi como una muñeca de trapo.
Yo durante estos tres años he puesto todo de mi parte para intentar mejorar: comencé de nuevo poquísimo a poco a hacer ejercicio, mantengo una alimentación saludable, un descanso adecuado, incluso volví al trabajo de forma gradual… Pero no ha sido suficiente, de hecho hoy día estoy de nuevo de baja laboral. He perdido mi yo y mi vida y, lo que es peor, no he encontrado ni escucha, ni atención, ni acompañamiento en la sanidad extremeña, salvo la honrosa excepción de mi médico de familia y de la Unidad del Dolor, por lo que tengo una reivindicación importante que hacer.
Pero antes de hacerla, quiero hacer una alabanza a nuestra sanidad pública, al SES, porque no quiero ser injusta y no quiero que parezca que pienso que todo es malo y no es así, todo lo contrario. Tenemos una sanidad pública maravillosa y es importante que le reconozcamos su valor y nos comprometamos a defenderla.
En 2024 me extirparon un melanoma maligno invasivo, el cual requirió de una segunda intervención para ampliar los márgenes del tumor inicial, tomar las muestras del ganglio centinela y analizarlo todo para comprobar que el cáncer no se hubiera extendido.
No hay palabras para agradecer el trato, la atención, la profesionalidad, la urgencia y el cariño, con los que los numerosos profesionales que me atendieron se movilizaron para salvarme la vida. No hay palabras para agradecer el sentir ese sostén cuando una está pasando por un momento tan incierto y amargo, un momento que da tanto miedo.
Pues bien, con el covid persistente no he tenido la misma suerte. En teoría no voy a perder la vida por esto, en el sentido de que haya peligro de morir por esta enfermedad en poco tiempo, y digo solo en teoría, porque lamentablemente hay pacientes que han fallecido de covid persistente.
En teoría no voy a perder la vida en ese sentido, pero yo ya he perdido mi vida, porque yo ya no soy la persona que era, ni puedo hacer ni una décima parte de las cosas que hacía. Soy una persona que estoy en la plenitud de mi vida pero que vivo como si fuera una anciana. Mi día a día está lleno de renuncias y frustraciones, y también de miedo a un futuro incierto, al que nadie desde nuestro servicio de salud se presta a darle un poquito de luz y de esperanza de mejora.
Cuatro especialistas distintos me han dado el alta con excusas peregrinas a pesar de expresarles yo lo mal y lo incapacitada que me encontraba. Al igual que no hay palabras para el agradecimiento en el caso que he expuesto, aquí no hay palabras para describir la tristeza, la desolación, la impotencia y la angustia que producen el abandono por parte de los especialistas. Esos momentos son terribles, se desvanecen de un plumazo las esperanzas que tenemos de mejora y nos condenan a una espera de no se sabe muy bien qué.
Soy consciente de que otros pacientes han tenido más suerte que yo y están siendo atendidos por profesionales que se han implicado en sus casos. Pero la atención a los pacientes de covid persistente no puede ser una cuestión de suerte. Es por ello que mi reivindicación es exigir la implantación de protocolos y unidades específicos para nuestra enfermedad, para que el hecho de recibir una atención adecuada y que se investigue y se progrese en la mejora de la salud de los pacientes de covid persistente, no sea una cuestión de suerte de dar con tal o cual profesional. Mi reivindicación es pedir además que seamos atendidos con la misma dedicación, esfuerzo y empatía con la que fui atendida en mi otro problema de salud, para que no tengamos que salir de las consultas con la desagradable sensación de haber sido cuestionados o juzgados.
En definitiva, ahora mismo no se puede revivir a los muertos, pero desde luego lo que si que se puede es luchar por devolvernos nuestra vida a los enfermos de covid persistente. Por favor, ayudadnos a ello: más empatía, más creer en el paciente, más investigación, más pruebas… por favor, nos va la vida en ello.
